Mijn BAHA implantaat, mijn slechthorendheid en de impact op mijn leven

Bart heeft iets aan zijn oren

Al sinds mijn jeugd ben ik slechthorend. Een probleem dat ik sinds mijn tienerjaren enigszins heb weten te compenseren met conventionele hoorapparaatjes. Maar, echt geholpen was ik eigenlijk pas sinds 2017, toen ik een BAHA implantaat aan mijn rechterzijde kreeg. En binnenkort volgt er ook één aan mijn linkerzijde. Lees hier alles over dit BAHA implantaat, mijn slechthorendheid en welke impact dit had (en heeft) op mijn leven. 

BAHA implantaat zichtbaar in het haar
Mijn BAHA.

Een weggestopt probleem 

Mijn slechthorendheid is al sinds mijn jeugd een issue. Het begon voor mijn tiende al een serieus probleem te worden en het is dat gebleven, tot circa vier jaar geleden. Toen kreeg ik een BAHA implantaat en dat veranderde mijn leven. Maar, toch, de littekens en de weggestopte emoties, schaamte en weet ik wat niet meer, dat is nog niet verwerkt. En dat zoekt zijn weg naar buiten. 

Mijn slechthorendheid was (en is nog steeds) onuitputtelijke bron van onzekerheid voor mij. Jarenlang heb ik het probleem weggestopt, het mocht er niet zijn. En nu voel ik nog steeds schaamte en onzekerheid als het hierover gaat. 

Iedereen weet: je kunt iets jarenlang wegstoppen, ooit komt het als een boomerang terug in je gezicht. Slechthorendheid is een deel van mij, een deel van wie ik ben. Daarom zet ik hier het hele verhaal op papier, voor iedereen te lezen. Het is een klein stapje naar erkenning voor mezelf. Omdat iedereen mag zijn wie hij of zij is, zonder schaamte, twijfel en onzekerheid. Ik dus ook. 

Oorproblemen en slechthorend sinds mijn jeugd

Als baby had ik toen ik een paar weken oud was al de eerste oorontsteking te pakken. De jaren erna volgden de oorproblemen elkaar in rap tempo op. Veel ontstekingen, vochtophopingen achter het trommelvlies en steevast dezelfde oplossing: buisjes plaatsen. Ik denk dat ik een stuk of tien operaties aan mijn oren gehad heb in die eerste levensjaren. Als ik iets ruik wat lijkt op die typische geur van de narcose met een mondkapje, ben ik direct weer terug op de operatietafel. Met zo’n schijnwerper van een lamp boven je hoofd en gezichten verstopt achter mondkapjes en haarnetjes, terwijl ze het mondkapje over je neus en mond zetten. Ik word er misselijk van. 

In die eerste levensjaren was mijn gehoor niet altijd goed, maar ik redde mezelf wel. Ik heb niet zoveel herinneringen aan mijn slechthorendheid in de eerste basisschooljaren. Vooral herinner ik me de leuke klas, vele vriendjes en vriendinnetjes en het continu buiten spelen in mijn oude buurt. Ik zal er dus wel niet zo veel last van hebben gehad, toen. Helaas veranderde dat snel vanaf mijn negende verjaardag. 

Ik denk dat ik een stuk of tien operaties heb gehad in die eerste levensjaren.

Diagnose: Cholesteatoom 

Op mijn negende werd bij mij Cholesteatoom geconstateerd. Na een periode van continue oorontsteking bracht een MRI-scan (of een CT-scan, dat weet ik niet meer) uitsluitsel over de diagnose. Cholesteatoom is, simpel gezegd, een chronische middenoorontsteking, waarbij dode huidcellen zich achter het trommelvlies ophopen en daarnaast ontstekingscellen schadelijke stoffen produceren. Die stoffen tasten je botweefsel aan en kunnen de structuren van het middenoor vernietigen. Als je er niets aan doet, kunnen zelfs je aangezichtszenuw en je hersenen aangetast worden. 

Niet iets wat je lekker wilt laten zitten, dus. 

Als je er niets aan doet, kunnen zelfs je aangezichtszenuw en je hersenen aangetast worden.

Oplossing: radicaalholte operatie 

Het Cholesteatoom werd aan mijn rechteroor geconstateerd en er was maar één oplossing: een zogenaamde radicaalholte operatie. Hierbij wordt het middenoor gewoon compleet gestript van gehoorbeentjes (trommelvlies, hamer, aambeeld, stijgbeugel) en wordt er een soort van holle ruimte van gemaakt die door een KNO-arts eenvoudiger schoon te houden is. 

Helse week in het ziekenhuis

Bart in het ziekenhuis in 1994
Als negenjarig ventje in het ziekenhuis, in de dagen na de vier uur durende operatie.

De operatie was heftig. Ik weet nog dat ik heel lang moest wachten in het ziekenhuis, voordat ik aan de beurt was. Het duurde ruim vier uur om alle Cholesteatoom te verwijderen. Nadien was ik gesloopt en bovendien kotsmisselijk. Ik reageerde enorm slechts op de grote hoeveelheid anesthetische middelen die ik had toegediend gekregen. Ik heb drie dagen lang bijna niets kunnen eten en spuugde elk slokje water weer uit. 

Die paar dagen op de kinderafdeling in Ede waren een hel. Ik kreeg wel heel veel cadeautjes en heel veel kaartjes. En de verpleegsters deden hun best om iedereen het naar de zin te maken, op een dag werd ik met bed en al naar de speelruimte gereden zodat we met zijn allen één van mijn nieuwe videobanden konden kijken. 

Eén voordeel en vele nadelen 

Een radicaalholte heeft één voordeel en vele nadelen. Het voordeel: de cholesteatoom komt waarschijnlijk nooit meer terug. 

De nadelen zijn een stuk talrijker: je bent ineens slechthorend, het oor verliest zijn zelfreinigend vermogen en je mag nooit meer water in je oor krijgen. En dat zijn slechts de directe consequenties. 

Slechthorend, abonnement op de KNO en sociale beperkingen 

In één klap was ik dus slechthorend. Ik weet niet meer hoe dat voor mij was of hoe ik dat ervaren heb. Ik was negen, misschien hoorde ik in de periode ervoor al langzaam steeds slechter door de vele ontstekingen. Er staat me niets meer bij van een plotselinge doofheid.

Bij die radicaalholte kreeg ik een levenslang abonnement op de KNO-arts cadeau. Elke drie á vier maanden moet ik terugkomen voor controle en reiniging van het oor, tot op de dag van vandaag. Al is dat nog het minste van mijn zorgen. 

Zwemmen mocht ik al eerder niet, door de vele oorontstekingen. Schoolzwemmen is dus nooit aan mij besteed geweest. Als de hele klas naar het zwembad ging, bleef ik achter. Dan zat ik in de hal van de basisschool achter de computer of ik ging even naar huis. Je voelt je dan toch anders dan de rest. 

Bij die radicaalholte kreeg ik slechthorendheid en een levenslang abonnement op de KNO-arts cadeau.

Van de basisschooljaren heb ik vooral goede herinneringen. Ik weet wel dat ik op een zeker moment moeite kreeg met het verstaan van de meester of juf. Wanneer dat precies was, geen idee, maar het staat me nog helder voor de geest dat ik altijd een plekje vooraan in de klas moest hebben en dat ik bij dictees het liefste in de meester of juffrouw kroop, omdat ik het anders echt niet goed verstond. Combineer dat met een perfectionistisch karakter en je hebt een recept voor problemen. 

Ik mag niet slechthorend zijn van mezelf 

Maar, aangeven dat ik zo slecht hoorde? Dat we hier misschien iets mee moesten? Ho maar, dat kwam nooit in me op. Ik ben toen al, op de basisschool, begonnen mezelf voor te houden dat ik geen probleem had, terwijl dat er wel degelijk was. In die jaren dacht ik er ook niet zoveel over na, het was er gewoon. 

Het rommelde een beetje door 

In de jaren die volgden bleven oorontstekingen meer regel dan uitzondering. Mijn gehoor was ook zeer matig. Ik had vaak moeite met het verstaan van de televisie en ook op school was het soms lastig. Toen ik naar de middelbare school ging, kwam er een probleem bij: elk uur een andere docent. Welke versta je wel en welke niet? 

Je moet je voorstellen dat het bij gehoorproblemen vaak niet alleen om volume gaat, maar ook om frequentie. Het kan dus zijn dat je bepaalde toonhoogtes beter verstaat dan andere. In mijn geval had ik meer moeite met lage stemmen dan met hoge stemmen. Het maakte me onzeker, maar over het algemeen ging het wel. 

Ik ging vooraan in de klas zitten en redde me net. Toch leverde het ook veel ongemakkelijke situaties op. Als de docent je klassikaal iets vraagt en je moet drie keer zeggen: “Wat zegt u?”, dan kom je niet zo lekker over. Ik voelde me in dat soort situaties echt afgaan. Iedereen verstond het, behalve ik. En als iemand dan vertikt harder te gaan praten, wordt het lastig te verstaan. 

Opnieuw Cholesteatoom 

Op een zeker moment, toen ik een jaar of veertien was, werden de oorontstekingen weer chronisch. Nu niet alleen rechts, maar ook links. Ik werd door de plaatselijke KNO naar het Radboud UMC in Nijmegen gestuurd. Daar zaten destijds (en nu volgens mij nog) dé specialisten op het gebied van oorproblemen. De professor die mij onderzocht was kundig, maar niet erg empathisch. Tijdens het microscopisch onderzoek (je ligt op een tafel, terwijl de arts met een grote microscoop-opstelling in je oor kijkt) riep hij meerdere malen: “Bingo!” 

Hoezo, bingo? Aha. Cholesteatoom, dus. 

Alweer.

Nu word ik doof 

Hij sprak na het onderzoek in zijn dictafoon terwijl mijn ouders en ik bedremmeld voor zijn bureau zaten. Ik was veertien, maar ik was niet gek: uit zijn met medisch jargon doorspekte woorden kon ik opmaken dat wederom, nu aan de linkerzijde, een Cholesteatoom was geconstateerd. Ik zou weer geopereerd worden en weer zou mijn middenoor niet gespaard worden. 

Mijn moeder vertelde me laatst dat ik na dat consult bij de auto in elkaar zakte en zei: “Nu word ik dus doof.” Dat herinner ik me totaal niet meer. Weggestopt. 

Dat ik doof werd was technisch gezien niet helemaal waar, maar dat mijn gehoor er flink op achteruit zou gaan, was zeker. Tijdens deze ingreep zou ook geprobeerd worden de keten gehoorbeentjes weer te reconstrueren. Dat lukte in eerste instantie en voor een week of twee hoorde ik goed. Maar, na twee weken, zomaar opeens, ploften mijn oren en hoorde ik weer zeer slecht. De reconstructie was mislukt. Mijn gehoor was verpest. Er was nog maar één optie: ik moest aan een hoorapparaat. Op mijn veertiende.

Er was nog maar één optie. Ik moest aan een hoorapparaat. Op mijn veertiende.

Mijn eerste hoorapparaatje 

Ik kwam bij Beter Horen terecht. Een hoorapparaat, dat is echt het laatste wat je wilt op je veertiende. Het is het tegenovergestelde van cool. Het is ouwe-opa-treurig. Na een aantal audiologische testen kreeg ik een toestel aangemeten. Duidelijk zichtbaar. Zo’n frummeltje achter je oor, een slangetje eraan dat over je oorschelp naar het oorstukje liep. 

Het hielp, dit gehoorapparaat, maar niet genoeg. Ik kon met dit apparaat nog steeds niet goed functioneren. Mijn gehoor was beter dan zonder, maar het was simpelweg niet genoeg om goed te functioneren in sociale omgevingen. Eén op één ging het wel, maar klassikaal ging het vaak niet. 

Overcompenseren voor slecht gehoor

Ik ging bijvoorbeeld extra hard leren als ik de docent niet had verstaan. Ik ging vermijden, geen vinger opsteken, want ik had de vraag niet verstaan. Stel dat je de docent hoort zeggen: “Wie heeft er hier ooit heen mager reddelt gegaan?” Op zo’n vraag ga je geen antwoord geven. En ik ging ook niet elk uur vijftien keer vragen of iemand het kon herhalen. Dan wordt het wel heel duidelijk dat je een probleem hebt en sta je, vond ik, voor lul. 

Het was geen doen. Of, nou ja, ik maakte het wel een doen. Linksom of rechtsom zorgde ik ervoor dat ik het zou redden. Ik negeerde mijn slechthorendheid. In de kleine kring van mijn vrienden en thuis ging het meestal goed en in grote gezelschappen, zoals in de klas of op feestjes, ging het niet goed. Maar, daar dealde ik mee. 

‘Jij kunt met dit gehoor nooit je VWO halen’

Mijn arts in Nijmegen meldde tussen neus en lippen door bij een controle dat ik met dit gehoor nooit VWO zou kunnen halen. Nou, mooi wel dus, vriend. Het VWO heb ik afgerond. Alles wat ik niet kon verstaan, haalde ik wel uit de boeken. Ik overcompenseerde alles door harder mijn best te doen. 

Maar, toegeven aan mezelf dat ik een probleem had? Dat ik op deze manier nooit voluit in de maatschappij zou kunnen functioneren? Never. Dat was gewoon geen optie. Zo werkte het in mijn hoofd niet. 

Ik had eigenlijk ook rechts een hoortoestel nodig. Dat kon niet, omdat dit oor niet afgesloten kon worden. Extra jammer wel, omdat ik juist rechts er meer baat bij zou hebben. 

Het hoortoestel gaf me bovendien wederom het gevoel ‘anders’ te zijn. Minder. Minder cool. Minder goed. Minder normaal. Ik weet het niet. Het is moeilijk daar de vinger op te leggen, maar dat het iets met mijn zelfbeeld heeft gedaan is duidelijk. En niet in positieve zin.

Dat het iets met mijn zelfbeeld heeft gedaan, is duidelijk. En niet in positieve zin.

Ik kies voor een communicatief beroep, waarom? 

De jaren sudderden voort. Soms hoorde ik redelijk, soms slecht (vooral met een verkoudheid hoorde ik slechter). Ik haalde mijn VWO. Ik had vrienden. Maar, altijd die problemen. Ontstekingen, slecht horen, sociaal ongemakkelijke situaties. 

Ik wilde graag journalist worden. Maar, ik werd uitgeloot en dus koos ik voor de studie communicatie. Het was gewoon een alternatief, ik had er niet echt een idee bij. Achteraf begrijp ik er ook helemaal niks van: waarom koos ik voor een opleiding voor een communicatief beroep? Het geeft wel aan dat ik echt mijn kop in het zand had gestoken als het gaat om mijn gehoorbeperking. Hoe kan ik nou journalist zijn als ik niet weet of ik de geïnterviewde kan verstaan? Hoe kan ik nu in een communicatief beroep gaan werken als ik zo slecht hoor? 

Maar goed, ik vond het leuk om te schrijven. En dat was zo’n beetje de motivatie om deze opleiding te gaan doen. Uiteraard lukte me het ook. 

Ik sta voor LUL

Ik weet nog goed wat wat ik tijdens de opleiding het ergste vond: presentaties geven. Niet omdat ik het niet kon. Ik kon het juist heel goed. Maar, vanwege het vragenrondje achteraf. Ik wist nooit of ik de vraag zou kunnen verstaan en dat maakte me bloednerveus. 

Het heeft ook voor veel ongemakkelijke situaties gezorgd. Bijvoorbeeld: iemand stelt een vraag en ik reageer met: “Wat zeg je?” Dat is nog niet zo’n probleem, dan herhaalt die persoon de vraag. Iedereen in de klas verstaat het gewoon, behalve ik. Dus ik zeg weer: “Wat zeg je? Ik versta je niet goed.” En ik begin rood aan te lopen. De vraag wordt nog maar een keer herhaald en de vraagsteller begint erbij te fronsen. Ik versta het weer niet. Dus ik zeg: “Sorry, maar ik versta je echt niet,” en het zweet breekt me uit. Ik word gered door een docent die de vraag extra luid en duidelijk voor me herhaalt. Ik sta voor LUL. Tenminste, dat was mijn gevoel. 

En dit soort situaties, keer 100, in verschillende varianten en bij verschillende gelegenheden. Dat doet je zelfvertrouwen geen goed, kan ik je vertellen. 

En dit soort situaties, keer 100, in verschillende varianten en bij verschillende gelegenheden.

Mijn tweede hoorapparaatje 

Na een paar jaar was het tijd voor een nieuw hoorapparaatje. Daarmee werd het gehoor iets beter, maar nog steeds was het niet genoeg. Ja, net genoeg in veel situaties, maar ook net niet in heel veel andere situaties. Ik zat inmiddels op het HBO en daar zetten de problemen van de middelbare school zich voort. Ook hier verstond ik lang niet alle docenten en bracht ik mezelf ermee regelmatig in sociaal onhandige situaties, zoals hierboven beschreven.

Conventioneel hoortoestel is hier goed zichtbaar aan het oor
Hier zie je het hoortoestel in mijn oor (linkeroor, foto is spiegelbeeld).

Waarom zou je niet in het Engels nog een master doen? 

Ik haalde mijn HBO diploma. En toen vond ik het een goed idee om ook nog een HBO master te gaan doen. In het Engels wel te verstaan. Op dat moment had ik nog het idee dat ik met dit gehoor wel een carrière bij een internationaal opererend bedrijf kon realiseren (wat ook wel zou kunnen, nu met mijn BAHA, maar op dat punt – zonder BAHA – was het zeker niet realistisch). Heb je wel eens voor een schoolbord gestaan terwijl je op moet schrijven wat er geroepen wordt, maar je verstaat dat niet? Ik heb het meegemaakt.  

Natuurlijk had ik tijdens de HBO master wederom dezelfde problemen als op de middelbare school en de HBO. Maar, hey, ik werk hard, studeer hard, heb een goed stel hersens en ben sociaal vaardig, dus ook dat lukte me. Ik haalde mijn papiertje ondanks dat ik de examinatoren bij de afsluitende presentatie amper kon verstaan. 

Ik herinner me nog een college in Madrid, toen mijn gehoor echt slecht was. Ik kon gewoon niets verstaan van wat er gezegd werd. Uiteindelijk moesten we klassikaal iets bespreken en ik had gewoon geen idee waar het over ging. Voordat ik aan de beurt was, liep de spanning zo hoog op, dat ik bijna out ging. Ik moest even naar buiten om een luchtje te scheppen. Maar, toegeven dat ik een probleem had? Nee, nog steeds niet! Ik had mijn trots. 

Werken met een gehoorbeperking

Met deze gehoorbeperking rolde ik ook het werkende leven in. Maar, ik maakte altijd veilige keuzes. Plekken die ik niet kende vermijdde ik. Heb je wel eens meetings afgezegd, omdat je niet wist hoe de akoestiek op locatie zou zijn en je het risico van ‘niet verstaan’ niet durfde te nemen? Ik wel. 

Er waren dagen bij dat ik mijn collega’s die drie meter van me af op kantoor zaten niet kon verstaan. Zeker als ik verkouden was, dan was mijn gehoor nog slechter. Dan kon ik soms zelfs medewerkers niet verstaan die aan dezelfde tafel als ik zaten. Drama. Het maakt je erg onzeker. 

Maar, aan de noodbel trekken? Toegeven dat er iets helemaal niet goed ging? Dat deed ik niet. Had ik het maar gedaan. Maar het probleem mocht niet bestaan van mij. 

Het kon niet langer doorgaan

Dit heb ik lang volgehouden. Het heeft me heel lang tegengewerkt. Maar, ik zag ook geen oplossing. Ik ging solliciteren, want ik wilde een andere baan. Nergens werd ik aangenomen. Ik heb in die periode misschien wel twintig gesprekken gehad. Veel gesprekken gingen goed, maar er gingen er ook een aantal flink fout. Kun je je een sollicitatiegesprek voorstellen waarin je je gesprekspartner niet kunt verstaan? Ik heb het meegemaakt. Geloof me, dat voelt echt kut. Maar, ik hield het allemaal voor mezelf. Mijn dierbaren wisten niet eens dat dit me overkwam. Ik schaamde me ervoor. Ik zei gewoon: “Ach, het viel tegen, er was geen match,” ik verzon wel iets en stopte de schaamtevolle ervaringen diep weg. 

Langzaam werd ik me steeds meer bewust van het feit dat dit op deze manier echt niet meer kon. Dat ik op deze manier nooit echt goed zou functioneren. 

Langzaam werd ik me er steeds meer van bewust dat dit op deze manier echt niet meer kon.

Dan eindelijk een BAHA implantaat

Gelukkig was een mogelijkheid. Eerder was mij al verteld over een BAHA implantaat en een paar jaar geleden, op mijn 31e, was ik er eindelijk klaar voor. Inmiddels was mijn oudste dochter Lauren geboren en ook dat was een extra motivatie om dit probleem voor eens en voor altijd aan te pakken. Ik had er eerder wat moeite mee, omdat ik het cosmetisch nogal onaantrekkelijk vond. Ik bedoel, je krijgt wel gewoon een unit op je hoofd geschroefd. Nu was ik eindelijk zover dat ik de cosmetische consequenties kon accepteren. 

Beetje bij beetje begon ik me ook steeds meer te realiseren dat een BAHA voor mij het ultieme hulpmiddel zou zijn. Waarom dat zo is, leg ik uit in het stukje hieronder, maar eerst vertel ik wat een BAHA is en wat het doet.

Wat is een BAHA

BAHA staat voor Bone Anchored Hearing Aid. Letterlijk vertaald dus een Botverankerd Hoor Hulpmiddel. Een hoortoestel dat in je schedel wordt geschroefd. Bionic man alert. 

Er bestaan twee varianten van de BAHA. De eerste bestaat uit een implantaat dat een stuk uit de schedel steekt en waarop de geluidsprocessor geklikt wordt. De tweede bestaat uit een onderhuids implantaat, waar de processor middels een magnetisch veld op ‘geplakt’ wordt.

Een botverankerd toestel 

Afbeelding van de werking van de BAHA
De werking van een BAHA.

Ik draag zelf een botverankerd toestel. Hierbij is er een implantaat (het abutment) in de schedel geschroefd. Dit steekt door de hoofdhuid heen. Op dit implantaat plaats ik de geluidsprocessor. Via het implantaat wordt het geluid met trillingen door het schedelbot aan het binnenoor doorgegeven.

Deze BAHA 5 is door de audicien afgesteld op mijn gehoor. Ik kan de processor met bluetooth en een app op mijn telefoon bedienen. Dat wil zeggen, ik kan het harder en zachter zetten en de geluidssettings aanpassen. Maar, dat gebruik ik vrij weinig. 

Het geluid wordt door de geluidsprocessor, via het implantaat, aan het schedelbot doorgegeven. Dit schedelbot brengt het geluid direct naar het binnenoor. 

De ingreep: het plaatsen van het abutment 

Voor de ingreep kreeg ik iets ‘kalmerends’. In mijn geval werkte het meer ‘activerend.’

Het implantaat wordt poliklinisch geplaatst. Dit kan onder algehele narcose, maar daar heb ik echt een hekel aan. Dus ik doe het onder plaatselijke verdoving. De vorige keer ging dat ongeveer als volgt:

Ik begon op de pre-operatieve zaal. Daar werd een infuus in mijn hand aangelegd. Ik denk voor het geval dat een algehele narcose tijdens de operatie alsnog nodig zou zijn. Vervolgens werd ik de operatiekamer ingereden en mocht ik plaatsnemen op de operatietafel. Helaas moest ik zelf overstappen en wilden ze me niet tillen (dat deden ze toen ik klein was wel). 

Eenmaal op de operatietafel zetten ze een tentje op boven mijn hoofd. Van groen doek. Daaronder kon ik gezellig met één van de OK-medewerkers (ik denk de anesthesist) kletsen. Die heeft me de hele ingreep aan de praat gehouden. 

Eerst scheerden ze een pluk haar weg van mijn schedel, achter het oor. Na wat metingen werd de exacte plaats van het implantaat bepaald. Dat gebeurt op een plek waar de schedel relatief dik is. Vervolgens werd mijn huid op die plek verdoofd met een spuit. Alleen je huid wordt verdoofd, want je schedel heeft geen gevoel. 

Toen de verdoving goed was ingewerkt werd ik wel een beetje zenuwachtig, want je hebt zelf geen idee of de verdoving echt goed werkt. De testjes die zij uitvoeren, daar merk je namelijk niets van (je ziet het niet als ze in je huid prikken om te checken of het verdoofd is en als het goed is voel je het ook niet). Ik dacht toen wel even: “O jee, zo dadelijk gaan ze in mijn hoofd boren en dan werkt de verdoving niet!”

Daarna legden ze een stuk huid bloot, dat vouwden ze open. En daaronder maakten ze een snede in het beenvlies (het vlies dat over de schedel ligt). Toen konden ze (eindelijk) gaan boren. 

En daar had ik me wel een klein beetje in vergist. Er moet een gat in je schedel gemaakt worden van circa 4 milimeter diep. En dat moet met grote precisie gebeuren. Ik had vooraf een verwachting dat dat misschien een minuutje zou duren. Maar, dat duurde volgens mij wel vijf tot tien minuten. En het was erg onplezierig. Het deed geen pijn, maar je hoort het heel goed en je voelt ook de trillingen van het boren. Toen heb ik dus wel even die hele operatietafel ondergezweet. Het gutste uit mijn poriën. Ik mocht ook niet bewegen, natuurlijk. 

Ik heb de hele operatietafel ondergezweet, het gutste uit mijn poriën.

Uiteindelijk was het boren klaar en werd het abutment erin geschroefd. Daar merkte ik verder vrij weinig van. Daarna was het een kwestie van de huid eroverheen trekken, de boel dichtnaaien en het nodige verband eroverheen plaatsen. Dat was het. De hele ingreep duurde zo’n 20 minuten. 

Edit: inmiddels ben ik ook voor mijn tweede BAHA geopereerd.

Na de ingreep zit er een keurig verbandje op de wond. Het blauwe kruisje op mijn wang moet ervoor zorgen dat ze niet per ongeluk aan de verkeerde kant een gat in mijn hoofd boren.

Waarom een BAHA implantaat voor mij werkt

Een botverankerd hoortoestel is voor mij het ideale hulpmiddel. Dat komt, doordat bij mij het middenoor niet functioneert. Mijn binnenoor (waarmee je feitelijk hoort, waarmee geluidsgolven worden omgezet in zenuwsignalen die je als geluid interpreteert) werkt nog heel behoorlijk. 

Met een BAHA implantaat en processor slaan we het middenoor dus gewoon over. De geluidsgolven worden via mijn schedelbot direct naar mijn binnenoor gestuurd. 

Er ging een wereld voor me open 

Voordat ik de BAHA kreeg, heb ik ‘m eerst kunnen testen. Dat doe je door het effect van de BAHA na te bootsen met een beugel op je hoofd. Toen wist ik direct: dit gaat mij enorm helpen. Ik was er echt klaar voor. En, toen ik zes weken na de operatie de geluidsprocessor kon gaan ophalen bij de audicien, ging er een wereld voor me open. 

Ik kon dingen horen die ik nog nooit gehoord had. Een koffiezetapparaat dat pruttelt. Ik kon collega’s op kantoor ineens heel goed verstaan. Ik hoorde het geruis van mijn fietsbanden over het asfalt. Ik hoorde het geritsel van de bomen. Ik kon mensen in de keuken goed horen praten, terwijl ik in de woonkamer zat. Het was geweldig. Maar, het is niet zaligmakend. 

Ik kon dingen horen die ik nog nooit gehoord had.

BAHA blijft een hulpmiddel: geen oplossing

Vergis je niet: een hoortoestel is en blijft een hulpmiddel. Ik hoor nog steeds niet wat een ‘normaal horende’ hoort. Een Baha heeft voordelen, maar ook nadelen. Het volume is minder en ik heb nog steeds moeite met lage tonen. Het geluid klinkt behoorlijk mechanisch en in gezelschappen, groepen of luidruchtige omgevingen hoor ik nog steeds heel slecht. Ook hoor ik geen richting, omdat ik bijna alleen maar met rechts hoor. 

Maar goed, het mechanische geluid is echt geen probleem, daar wen je aan. Het niet goed kunnen horen in groepen en geen richting kunnen horen blijft wel echt een beperking, waar mee te leven valt. 

Blinde vlek aan linkerzijde

Een ander probleem is dat ik aan mijn linkerzijde een soort blinde vlek in mijn gehoor heb. Geluid (met name spraak) vanaf links versta ik gewoon slecht. Met wandelingen loop ik links van de ander. Bij vergaderingen positioneer ik mezelf links van de groep. Met mijn goede oor (en de BAHA) naar het gesprek toe. Dit doe ik ook op verjaardagen, op kantoor, bij vrienden, in elke sociale situatie dus. En het leven is vaak een aaneenschakeling van sociale situaties. 

Weggestopte emoties zoeken een weg naar buiten

Sinds een jaar of twee merk ik dat mijn slechthorendheid een hele grote impact op mijn leven heeft gehad. Of eigenlijk, meer het feit dat ik het zo lang heb weggestopt. Dat ik een probleem had dat er niet mocht zijn van mijzelf, dat verborgen moest worden. Het heeft me tegengehouden, afgeremd, angstig gemaakt – en ik heb dat allemaal weggestopt. Het heeft bij mij diverse patronen gevormd, waar ik nu veel last van heb. 

Dat uit zich in angst, spanningen, faalangst – en vele andere sensaties, emoties en gevoelens. Dat is een enorm ingewikkelde puzzel geworden. Ik volg therapie, maar terugkijkend had ik gewoon vanaf mijn veertiende al therapie moeten hebben. 

Terugkijkend had ik gewoon vanaf mijn veertiende al therapie moeten hebben.

Tijd voor een tweede BAHA implantaat

Deze moeilijke periode heeft wel mijn ogen (of mijn oren?) geopend. Ik ga voor dat tweede BAHA implantaat aan de linkerzijde. In maart heb ik bij mijn KNO-arts aangegeven ervoor te willen gaan. Toen moest ik weer naar de audicien om nogmaals te meten of ik er echt iets aan zou hebben. Ja, dat lijdt geen twijfel. En vorige week kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis: dat ik volgende week geopereerd kan worden. 

Spannend, maar ook fijn. Hiermee kan ik weer een deel van mijn demonen wegsturen: met die tweede BAHA doe ik alles aan mijn gehoor, wat ik eraan kan doen. Ik haal het maximale eruit. En alles wat ik dan niet kan, dat accepteer ik.  

Taboe op slechthorendheid: een onzichtbare beperking  

Ik merk om me heen nog wel dat er een soort taboe op slechthorendheid rust. Hoorapparaatjes zijn voor oude mensen. Dat komt denk ik ook doordat het zo’n onzichtbaar probleem is. Je ziet het niet aan iemand, als hij of zij slechthorend is. 

En wat ook meespeelt: een slechter wordend gehoor is vaak een glijdende schaal. Je hoort steeds iets slechter. Eerst versta je je collega’s aan de andere kant van het kantoor niet meer, maar da’s geen probleem. Daarna moet de televisie iets harder, maar zolang niemand in je huishouden klaagt is dat ook geen punt. Je telefoon moet harder, maar goed, daar heb je een volumeknop voor en desnoods zet je ‘m op speaker. Je kunt het punt waarop je niet meer goed functioneert heel lang uitstellen. Uiteindelijk toegeven dat het echt niet lukt, dat doen mensen pas heel erg laat. Dat heb ik zelf ook gedaan. En dat is zonde. 

Ik tel ook mijn zegeningen

Als ik terugkijk naar mijn jeugd en mijn twintiger jaren, dan zie ik nu dat mijn slechthorendheid daar een grote, negatieve invloed op heeft gehad. Het heeft patronen in mij gecreëerd die ik heel moeilijk kan veranderen. Er knaagt altijd iets: wat als… ik dit probleem niet had gehad? Als ik dat BAHA implantaat tien jaar eerder had gehad? Waar was ik dan nu? Het is een zinloze vraag, maar het speelt soms op.

Maar, toch tel ik ook mijn zegeningen. 

Het is namelijk niet zo dat ik geen fijne jeugd gehad heb, of dat ik niet van het leven genoot of geniet. Mijn jeugd was heerlijk en ondanks alles vaak onbezorgd. Ik speelde jarenlang in een band en trad op verschillende plekken op. Ik heb altijd een leuke, interessante baan gehad en veel mensen om me heen die me liefhebben. Ik heb altijd vrienden gehad die mij accepteren zoals ik ben. Ook nu mag ik niet klagen: ik heb een partner die me steunt door dik en dun en drie heerlijke kinderen. 

Tijd voor zelfacceptatie

Het enige wat nog ontbreekt is onvoorwaardelijke, totale zelfacceptatie. Accepteren dat ik ben wie ik ben. Met mijn gebreken. Met mijn handicap. Maar, ook met mijn verstand, mijn creativiteit, mijn sociale vaardigheden, mijn humor, mijn talenten en mijn wilskracht. 

Door die tweede BAHA te nemen, krijgt die zelfacceptatie weer een stukje meer vorm. Volgende week wordt ik geopereerd. Wish me luck. 

Dadventures is mijn verhaal over het vaderschap met drie kinderen. Over de avonturen die we beleven en dus vooral het gebrek daaraan. Mijn doel? Iets van herkenning geven voor andere vaders, mijn ervaringen delen én de band tussen vader en kind versterken.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.